PoTS und andere Dysautonomien e.V.

PoTS und andere Dysautonomien sind Fehlfunktionen des Autonomen Nervensystems. PoTS und seine Ursachen sind wenig erforscht und werden selten erkannt. Es gibt viele unterschiedliche Ausprägungen, Ursachen und Komorbiditäten.

 

Gruppengröße: bis zu 20 Personen

Altersdurchschnitt: Alle Altersklassen sind willkommen

Webseite: https://www.pots-dysautonomia.net/

Instagram: https://www.instagram.com/Dysautonomien

Facebook: https://www.facebook.com/Dysautonomien

YouTube: https://www.youtube.com/@Dysautonomien

 

Dein Kontakt

Inge Baader

Das sind wir

Die Organisation wurde 2017 gegründet, um Menschen mit PoTS und anderen Dysautonomien verständliche Informationen, Orientierung und Austausch zu ermöglichen. Viele Betroffene erleben ähnliche Beschwerden, wissen aber lange nicht, was dahintersteckt oder wo sie Hilfe finden können.

 

Inge. Stellvertretende Vorsitzende. Ich erlebe immer wieder, wie Menschen mit Dysautonomien sich allein fühlen mit ihren Symptomen, ihren Fragen, ihrer Suche nach Versorgung. Selbsthilfe gibt Wissen, Austausch und Halt. Und sie lässt Hoffnung entstehen, auch dann, wenn der Weg noch unklar ist.
Anonym: Ich habe hier erstmals verständliche Informationen zu P o T S gefunden.
Anonym: Gut ist, dass ich Fragen stellen kann, ohne mich erklären oder rechtfertigen zu müssen.
Anonym: Digitale Selbsthilfe ist für mich die einzige Möglichkeit, überhaupt teilzunehmen.
Was ist P o T S? P o T S steht für Posturales Tachykardie Syndrom. Es handelt sich um eine Störung des autonomen Nervensystems, das unter anderem Herzschlag, Blutdruck, Schlaf und Verdauung steuert. Bei Betroffenen steigt beim Stehen der Puls stark an. Sie fühlen sich häufig benommen, körperlich entkräftet der zittrig. Auch Konzentrationsstörungen, Kopf– und Muskelschmerzen, Atemnot bei Belastung, Schlafprobleme und Verdauungsprobleme und starke Erschöpfung können auftreten. P o T S ist keine seltene Erkrankung, wird aber oft spät erkannt, da die Beschwerden vielfältig sind und nicht immer richtig eingeordnet werden. Diagnostiziert werden kann P o T S mit dem 10–Minuten Stehtest.
Was sind Dysautonomien? Dysautonomien sind Erkrankungen, bei denen das autonome Nervensystem nicht richtig arbeitet. Dieses System steuert lebenswichtige Funktionen, die normalerweise unbewusst ablaufen, zum Beispiel Kreislauf, Atmung, Verdauung und Temperaturregulation. Wenn diese Steuerung gestört ist, kann der Alltag stark eingeschränkt sein. Viele Betroffene sind lange auf der Suche nach einer Erklärung für ihre Symptome. P o T S ist eine Form der Dysautonomie. Andere Formen können ähnliche oder zusätzliche Beschwerden verursachen.
Long Covid. Das Post Vacc–Syndrom und P o T S: ein häufiger Zusammenhang. Nach einer COVID–19–Erkrankung oder auch nach einer Impfung entwickeln manche Menschen anhaltende Beschwerden wie Erschöpfung, Herzrasen oder Schwindel. Ein Teil dieser Betroffenen erfüllt die Kriterien eines P o T S. Eine frühzeitige Einordnung der Symptome kann helfen, passende Unterstützung zu finden.
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Unsere Angebote

Angebot 1: P o T S Dys Sofatreff. Dies ist der Ort für Fragen, die in ihrer Komplexität den Rahmen des Onboarding Treffs sprengen würden. Im Sofatreff geht es um speziellere Themen, die Betroffenen oft erst im Laufe der Zeit begegnen. Es findet jeden zweiten Dienstag jedes Monats statt online via Zoom. Es können bis zu 20 Personen teilnehmen. Bringe ein internetfähiges Endgerät mit. Bitte vorab über die Website anmelden.
Angebot 2: P o T S Dys Angehörigentreff. Hier liegen deine Emotionen, Gedanken und Gefühle als pflegende und betreuende Person im Fokus. Syndrome wie P o T S sind häufig chronisch und nicht nur für die an ihnen Erkrankten eine enorme Belastung. Auch Angehörige leide darunter. Deswegen gibt es bei und einen Raum für genau diese Personen, in dem sie sich austauschen können. Es findet jeden dritten Dienstag alle zwei Monate online via Zoom statt. Es können bis zu 10 Personen teilnehmen. Bringe ein internetfähiges Endgerät mit. Bitte vorab über die Website anmelden.
Angebot 3: Informationen zu P o T S. Die Materialien dienen der Aufklärung, ersten Orientierung und Weitergabe an Betroffene, Angehörige oder Interessierte. Auf der Website www.pots-dysautonomia.net/infomaterialien gibt es eine Bereitstellung von bis zu 10 Exemplaren mit verständlich aufbereiteten Informationen rund um das Thema P o T S.
Angebot 4: P o T S Dys Onboarding. Bietet einen niedrigschwelligen, digitalen Einstieg für Betroffene. Gerade für Menschen die körperlich eingeschränkt sind und keine Treffen vor Ort besuchen können, ermöglicht dieses digitale Format Information, Austausch und Vernetzung. Die Teilnahme ist ortsunabhängig. Es findet jeden vierten Dienstag jedes Monats online via Zoom statt. Es können bis zu 20 Personen teilnehmen. Bringe ein internetfähiges Endgerät mit. Bitte vorab über die Website anmelden. Bitte vorab über die Website anmelden.
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Dankeschön

Danke an den Verband der Ersatzkassen. Ein herzliches Dankeschön an die VDEK, die unsere Arbeit durch ihre Unterstützung möglich machen. Ihr Vertrauen und ihr Engagement leisten einen wichtigen Beitrag zur Förderung der Selbsthilfe und zur Stärkung der Betroffenen.
Danke an die Unterstützung der ehrenamtlich Engagierten. Ein herzliches Dankeschön an die Gruppenleitungen, die Autor:innen unserer Informationsmaterialien sowie den Aktiven in gesundheitspolitischem Engagement und der Durchführung von Symposien.
Ein herzliches Dankeschön an alle, die uns finanziell supporten. Die Spenden bewirken einen direkten Unterschied und helfen uns, unser Projekt zu verwirklichen.
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